Thalassemia Day: Awareness, Care, and a Ray of Hope
World Thalassemia Day is observed every year on May 8th. The core purpose of this day is to draw society’s attention toward the millions of children suffering from this rare blood disorder. Thalassemia is a genetic blood disorder. In this disease, which arises from defective hemoglobin synthesis, the production of red blood cells is severely reduced. It can mainly be classified into Alpha Thalassemia and Beta Thalassemia.
Hemoglobin is made up of two protein chains called alpha and beta. In Alpha Thalassemia, the alpha globin genes are defective. The severity of the disease depends on how many of the four alpha genes present in the body are damaged — ranging from mild anemia to effects that can be seen even before and after the birth of a child.
ತಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ದಿನ: ಅರಿವು, ಆರೈಕೆ ಮತ್ತು ಆಶಾಕಿರಣ
ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಮೇ 8ರಂದು ವಿಶ್ವ ತಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ದಿನವನ್ನು ಆಚರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ಅಪರೂಪದ ರಕ್ತ ವ್ಯಾಧಿಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಲಕ್ಷಾಂತರ ಮಕ್ಕಳ ಕಡೆಗೆ ಸಮಾಜದ ಗಮನ ಸೆಳೆಯುವುದೇ ಈ ದಿನದ ಮೂಲ ಉದ್ದೇಶ. ತಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಎಂಬುದು ಒಂದು ಆನುವಂಶಿಕ ರಕ್ತ ವ್ಯಾಧಿ. ದೋಷಪೂರಿತ ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಸಂಶ್ಲೇಷಣೆಯಿಂದ ಉದ್ಭವಿಸುವ ಈ ರೋಗದಲ್ಲಿ ರಕ್ತದ ಕೆಂಪು ರಕ್ತ ಕಣಗಳ ಉತ್ಪಾದನೆ ತೀವ್ರವಾಗಿ ಕಡಿಮೆಯಾಗುತ್ತದೆ. ಇದನ್ನು ಮುಖ್ಯವಾಗಿ ಆಲ್ಫಾ ತಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಮತ್ತು ಬೀಟಾ ತಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ವಿಂಗಡಿಸಬಹುದು.
ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಆಲ್ಫಾ ಮತ್ತು ಬೀಟಾ ಎಂಬ ಎರಡು ಪ್ರೋಟೀನ್ ಸರಪಳಿಗಳಿಂದ ಮಾಡಲ್ಪಟ್ಟಿದೆ. ಆಲ್ಫಾ ತಲಸ್ಸೆಮಿಯಾದಲ್ಲಿ ಆಲ್ಫಾ ಗ್ಲೋಬಿನ್ ಜೀನ್ಗಳು ದೋಷಪೂರಿತವಾಗಿರುತ್ತವೆ. ದೇಹದಲ್ಲಿರುವ ನಾಲ್ಕು ಆಲ್ಫಾ ಜೀನ್ಗಳಲ್ಲಿ ಎಷ್ಟು ಜೀನ್ಗಳು ಹಾನಿಗೊಳಗಾಗಿವೆ ಎಂಬುದರ ಮೇಲೆ ರೋಗದ ತೀವ್ರತೆ ಅವಲಂಬಿತವಾಗಿರುತ್ತದೆ — ಸೌಮ್ಯ ರಕ್ತಹೀನತೆಯಿಂದ ಹಿಡಿದು, ಮಗು ಹುಟ್ಟುವ ಮುಂಚೆ ಹಾಗೂ ನಂತರವೂ ಇದರ ದುಷ್ಪರಿಣಾಮಗಳನ್ನು ಕಾಣಬಹುದು.
ಬೀಟಾ ತಲಸ್ಸೆಮಿಯಾದಲ್ಲಿ ಬೀಟಾ ಗ್ಲೋಬಿನ್ ಜೀನ್ಗಳು ದೋಷಪೂರಿತವಾಗಿರುತ್ತವೆ. ಇದನ್ನು ಮೂರು ಹಂತಗಳಾಗಿ ವಿಂಗಡಿಸಲಾಗಿದೆ — ಮೈನರ್, ಇಂಟರ್ಮೀಡಿಯೇಟ್ ಮತ್ತು ಮೇಜರ್. ಮೇಜರ್ ಹಂತದಲ್ಲಿ ರೋಗಿಗೆ ಜೀವನಪರ್ಯಂತ ನಿಯಮಿತ ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆಯ ಆವಶ್ಯಕತೆ ಇರುತ್ತದೆ. ಆಯಾಸ, ಕಾಮಾಲೆ, ಗುಲ್ಮ (Spleen) ಊದಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಮತ್ತು ನಿಧಾನ ಬೆಳವಣಿಗೆ, ಇದರ ಪ್ರಮುಖ ಲಕ್ಷಣಗಳಾಗಿವೆ. ಮದುವೆಗೆ ಮೊದಲು ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆ ಮಾಡಿಸಿಕೊಳ್ಳುವ ಮೂಲಕ ಈ ಕಾಯಿಲೆಯನ್ನು ಮುಂದಿನ ಪೀಳಿಗೆಗೆ ತಲುಪದಂತೆ ತಡೆಯಬಹುದು.
ತೀವ್ರ ಸ್ವರೂಪದ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಜೀವನಪರ್ಯಂತ ಪ್ರತಿ 15 ರಿಂದ 20 ದಿನಗಳಿಗೊಮ್ಮೆ ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆ ಅನಿವಾರ್ಯ. ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆ ಅವಲಂಬಿತ ರೋಗಿಗಳ ಪೈಕಿ 23.8% ಮಂದಿ ಕಬ್ಬಿಣ ಸಂಚಯ (Iron Accumulation ಅಥವಾ Iron Overload) ಮತ್ತು ಕಿಲೇಷನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ (Chelation Therapy) ಕೊರತೆಯಿಂದ ಸೋಂಕಿಗೆ ತುತ್ತಾಗುತ್ತಾರೆ ಎಂದು ಅಧ್ಯಯನಗಳು ತೋರಿಸಿವೆ. ‘ಅಸ್ಥಿಮಜ್ಜೆ’ಯ ಕಸಿ (Bone Marrow Transplant) ಮಾತ್ರ ಈ ರೋಗಕ್ಕೆ ಪೂರ್ಣ ಪರಿಹಾರ ನೀಡಬಲ್ಲದು.
ಭಾರತದಲ್ಲಿ ತಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ವಾಹಕರ ಪ್ರಮಾಣ 1% ರಿಂದ 3% ಇದ್ದು, ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಸುಮಾರು 10,000 ತಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಪೀಡಿತ ಮಕ್ಕಳು ಜನಿಸುತ್ತಾರೆ. ಕರ್ನಾಟಕ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾಲಯದ ಧಾರವಾಡ, ಹುಬ್ಬಳ್ಳಿ ಮತ್ತು ದಾವಣಗೆರೆಯ ಸಂಶೋಧಕರ ಅಧ್ಯಯನವು (ಕುಲಕರ್ಣಿ ಮತ್ತು ಇತರರು, 2011) ಒಂದು ಕಳವಳಕಾರಿ ಸಂಗತಿಯನ್ನು ಬಹಿರಂಗಪಡಿಸಿದೆ. ಕರ್ನಾಟಕ ಭಾರತದಲ್ಲೇ ಅತ್ಯಧಿಕ ಬೀಟಾ-ತಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ರೂಪಾಂತರಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ರಾಜ್ಯವಾಗಿದೆ! ಪ್ರಸ್ತುತ, ರಾಜ್ಯದಲ್ಲಿ 15,000ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಜನರು ತಲಸ್ಸೆಮಿಯಾದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದು, ಇವರಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಮಂದಿ ಸೂಕ್ತ ಆರೈಕೆಯಿಲ್ಲದೇ ನರಳುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.
ಇನ್ನು, ಕರ್ನಾಟಕದಲ್ಲಿ ತಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಸೇವೆ ನೀಡುತ್ತಿರುವ ಪ್ರಮುಖ ಸಂಸ್ಥೆಗಳ ಬಗೆಗೆ ಗಮನ ಹರಿಸಿದೆರೆ, ‘ಸಂಕಲ್ಪ್ ಇಂಡಿಯಾ ಫೌಂಡೇಶನ್’ನ ಪ್ರಯತ್ನದ ಫಲವಾಗಿ ಕರ್ನಾಟಕ ಸರ್ಕಾರವು ಇತ್ತೀಚೆಗೆ ತಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಮತ್ತು ಇತರ ಹಿಮೋಗ್ಲೋಬಿನ್ ಸಂಬಂಧಿ ರೋಗಗಳಿಗೆ ನೆರವು ಪ್ರಕಟಿಸಿರುವುದು ಆಶಾದಾಯಕ ವಿದ್ಯ,ಮಾನ. ಈ ನಿಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಈ ಕೆಳಗಿನ ಪ್ರಮುಖ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಸೇವೆ ಸಲ್ಲಿಸುತ್ತಿವೆ:
• ರಾಷ್ಟ್ರೋತ್ಥಾನ ರಕ್ತಕೇಂದ್ರದ ‘ಸಂರಕ್ಷಾ’ ಪ್ರಕಲ್ಪ – 2013ರಲ್ಲಿ ಆರಂಭವಾಗಿ 7 ರಾಜ್ಯಗಳ 400+ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಸಂಪೂರ್ಣ ಉಚಿತವಾಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುತ್ತಿದೆ.
• Bangalore Medical Services Trust (BMST) – 2010ರಿಂದ ಉಚಿತ ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆ ಸೇವೆ; 2020-21ರಿಂದ 1,572 ಉಚಿತ ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆ
• ಸಂಕಲ್ಪ್ ಇಂಡಿಯಾ ಫೌಂಡೇಶನ್ – ಅಸ್ಥಿಮಜ್ಜೆ ಕಸಿ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮ ಮತ್ತು HLA ಟೈಪಿಂಗ್ ಸೇವೆ
• ತಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿ ಆಫ್ ಬೆಂಗಳೂರು – ರೋಗ ಜಾಗೃತಿ ಮತ್ತು ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯ
• ಮಣಿಪಾಲ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆ ತಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಕ್ಲಿನಿಕ್ – ವಿಶೇಷ ಮಕ್ಕಳ ರಕ್ತ-ರೋಗ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವಿಭಾಗ
ರಾಷ್ಟ್ರೋತ್ಥಾನ ಸಂರಕ್ಷಾ: ಒಂದು ಆಶಾಕಿರಣ
ಕಳೆದ 60 ವರ್ಷಗಳಿಂದ ಸಮಾಜ ಸೇವೆಯಲ್ಲಿ ತೊಡಗಿರುವ ರಾಷ್ಟ್ರೋತ್ಥಾನ ಪರಿಷತ್, ಆಗಸ್ಟ್ 19, 2013ರಂದು ಕೇವಲ 19 ಮಕ್ಕಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯೊಂದಿಗೆ ಸಂರಕ್ಷಾ ಯೋಜನೆಯನ್ನು ಆರಂಭಿಸಿತು. ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಕೆಂಪೇಗೌಡ ನಗರದ ರಾಷ್ಟ್ರೋತ್ಥಾನ ರಕ್ತಕೇಂದ್ರದ 3ನೇ ಮಹಡಿಯಲ್ಲಿ ನೆಲೆಗೊಂಡಿರುವ ಈ ಕೇಂದ್ರ ಇಂದು 7 ರಾಜ್ಯದ 29 ಜಿಲ್ಲೆಗಳ 400ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಸಂಪೂರ್ಣ ಉಚಿತ ಆರೈಕೆ ನೀಡುತ್ತಿದೆ.
ಸಂರಕ್ಷಾ ಒದಗಿಸುವ ಉಚಿತ ಸೇವೆಗಳು:
• ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆ ಮತ್ತು ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆ – ಪ್ರತಿ ತಿಂಗಳು 1,000+ ಯೂನಿಟ್ ರಕ್ತಪೂರಣ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ.
• ಕಿಲೇಶನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆ – ಕಬ್ಬಿಣ ಸಂಚಯ ನಿವಾರಣೆಗಾಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ
• ಅಸ್ಥಿಮಜ್ಜೆ ಕಸಿ – ಸಂಕಲ್ಪ್ ಇಂಡಿಯಾ ಸಹಯೋಗದಲ್ಲಿ 32 ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಯಶಸ್ವಿ ಕಸಿ
• ಮೂಳೆ ಆರೋಗ್ಯ ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆ ಮತ್ತು ಪ್ರಾಥಮಿಕ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆರೈಕೆ
• ಊಟ-ಉಪಾಹಾರ, ಚಿತ್ರಕಲೆ, ಮಣ್ಣಿನ ಶಿಲ್ಪ, ಕಥಾ ಕಾಲಕ್ಷೇಪ, ಯೋಗ, ಧ್ಯಾನದ ಮೂಲಕ ಮಕ್ಕಳ ಸಮಗ್ರ ಆರೈಕೆ
ಈ ತಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ದಿನದಂದು ಒಂದು ಜವಾಬ್ದಾರಿಯುತ ಹಾಗೂ ಮಾನವೀಯ ವ್ಯಕ್ತಿಯು ಮಾಡಬೇಕಾದ ಕೆಲಸವೆಂದರೆ, ನಿಯಮಿತ ರಕ್ತದಾನ, ವಿವಾಹ ಪೂರ್ವ ತಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ತಪಾಸಣೆ, ಮತ್ತು ಸಂರಕ್ಷಾದಂತಹ ಸಂಸ್ಥೆಗಳಿಗೆ ಆರ್ಥಿಕ ಹಾಗೂ ಮೂಲಭೂತ ಸೌಕರ್ಯಗಳ ಸಹಯೋಗ.
ಒಂದು ಮಗುವಿಗೆ ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆಯನ್ನು ಪ್ರಾಯೋಜಿಸುವ (sponsor) ಮೂಲಕ, ಕಿಲೇಶನ್ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವೆಚ್ಚ ಭರಿಸುವ ಮೂಲಕ, ಅಥವಾ ತಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಮಗುವನ್ನು ದತ್ತು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವ ಮೂಲಕ ನಾವು ಈ ಮಕ್ಕಳ ಬದುಕಿಗೆ ಬೆಳಕು ತೋರಬಹುದು.
ಸಂರಕ್ಷಾ – ತಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಡೇ ಕೇರ್ ಸೆಂಟರ್
#07, ರಾಷ್ಟ್ರೋತ್ಥಾನ ರಕ್ತ ಕೇಂದ್ರ, 3ನೇ ಮಹಡಿ, ಗವಿಪುರ ಗುಟ್ಟಹಳ್ಳಿ, ಕೆಂಪೇಗೌಡನಗರ, ಬೆಂಗಳೂರು – 560 004
Ph: 94483 96110
Email: samraksha@rashtrotthana.org
Learn More: http://samraksha.rashtrotthana.org/
#Rashtrotthana #RashtrotthanaParishat #rashtrotthanainrashtraseva #thalassemia #bloodtransfusion #thalassemiaday #worldthalassemiaday #samraksha #thalassemiadaycarecentre #rashtrotthanahospital #jmrhrc
—
ತಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಆರೈಕೆಯ ಆಶಾಕಿರಣ
ಸರ್ಕಾರಿ/ ಖಾಸಗಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆ ಹಾಗೂ ರಾಷ್ಟ್ರೋತ್ಥಾನ ಸಂರಕ್ಷಾ ಕೇಂದ್ರದ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಮಾದರಿಗಳ ನಡುವಿನ ಪ್ರಮುಖ ವ್ಯತ್ಯಾಸಗಳು
ಮಾನದಂಡ ಸರ್ಕಾರಿ/ ಖಾಸಗಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆ ಸಂರಕ್ಷಾ ಆರೈಕೆ ಕೇಂದ್ರ
ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವೆಚ್ಚ ರಕ್ತ ವರ್ಗಾವಣೆಗೆ ₹2,000 –5,000/ ಬಾರಿ ರಕ್ತ, ಔಷಧ, ಆಹಾರ – ಸಂಪೂರ್ಣ ಉಚಿತ
ಕಿಲೇಶನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಲಭ್ಯ; ಆದರೆ ದುಬಾರಿ ಔಷಧ ವೆಚ್ಚ ರೋಗಿ ಭರಿಸಬೇಕು ಸಂಪೂರ್ಣ ಉಚಿತ
ರೋಗಿಗಳ ಭೌಗೋಳಿಕ ವ್ಯಾಪ್ತಿ ಸ್ಥಳೀಯ; ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ನಗರ/ ಜಿಲ್ಲೆ 7 ರಾಜ್ಯ, 29 ಜಿಲ್ಲೆ
ಪ್ರವೇಶ ಮಾನದಂಡ ದಾಖಲೆ, ಆದಾಯ ಮಿತಿ, ಯೋಜನಾ ಅರ್ಹತೆ ಅಗತ್ಯ ಯಾವ ದಾಖಲೆಯ ತೊಡಕೂ ಇಲ್ಲ – ಬಂದ ಮಗುವಿಗೆ ತಕ್ಷಣ ಆರೈಕೆ
ಮಕ್ಕಳ ಮನೋರಂಜನೆ/ ಮಾನಸಿಕ ಆರೈಕೆ ಇಲ್ಲ ಚಿತ್ರಕಲೆ, ಮಣ್ಣಿನ ಶಿಲ್ಪ, ಕಥಾ ಕಾಲಕ್ಷೇಪ, ಯೋಗ, ಧ್ಯಾನ